Κείμενο: Σοφία Πιτσικάλη (Sofia Sofeto)
Νιώθω ιδιαίτερη χαρά, καθώς ξεκινώ μια νέα κατηγορία δημοσιεύσεων, που στόχο έχουν την ενημέρωση σχετικά με τον σακχαρώδη διαβήτη.
Θεωρώ πως ο διαβήτης αφορά πάρα πολλούς ανθρώπους, οι οποίοι θα ήθελαν να γνωρίσουν τις προσωπικές εμπειρίες εκείνων που νοσούν ήδη, οι ίδιοι ή τα παιδιά τους. Έτσι ίσως αισθανθούν πως δεν είναι μόνοι, πως υπάρχουν κι άλλοι διαβητικοί που πέρασαν από το “σκοτεινό τούνελ” της διάγνωσης και τελικά βρήκαν τον τρόπο να σταθούν στα πόδια τους, προσφέροντας παράλληλα σε όλους μας την ελπίδα και την αισιόδοξη ματιά τους.
Είναι ιδιαίτερη χαρά και τιμή, που ο πρώτος άνθρωπος που καταθέτει την εμπειρία του αυτή, είναι η φίλη μου Βάνα Κουτσουδάκη.
Η Βάνα, απ’την πρώτη στιγμή που την γνώρισα, έμελλε να γίνει ” η από μηχανής θεά μου”…
Δίπλα μου, βράχος ακλόνητος, στις χαρές μου, στις λύπες μου, στις ανάγκες μου, στις αγωνίες μου… Είναι εκείνη που με στήριξε όσο κανείς άλλος στην εγκυμοσύνη μου με την πολύτιμη εμπειρία της. Είναι ο πρώτος άνθρωπος που έμαθε πως ανακάλυψα τον διαβήτη του μικρού μου Οδυσσέα, παρούσα και πάλι για να μας βοηθήσει ουσιαστικά και αποτελεσματικά.
Η Βάνα, θα τολμήσω να πω, ότι γεννήθηκε για να είναι “ο δικός μας άνθρωπος“, γιατί όλα όσα σας περιέγραψα πριν, τα έχουν ζήσει μαζί της, εκτός από μένα και παρά πολλοί άλλοι διαβητικοί ακόμα… Γιατί αυτή η γυναίκα είναι ακούραστα δοτική, αθεράπευτα πρόθυμη να βοηθήσει, έχει το χάρισμα να σε κάνει να νιώθεις οικογένεια της…
Εμείς οι δύο έχουμε πολλά κοινά σημεία, το πιο σημαντικό είναι πως είμαστε και οι δύο μας μητέρες παιδιών με διαβήτη τύπου 1 και νοσούμε και οι ίδιες. Καταλαβαίνουμε λοιπόν η μια την άλλη απόλυτα…
Λίγα λόγια για την Βάνα…
Η Βάνα γεννήθηκε στην Αθήνα το 1969. Πέρασε στη μαιευτική σχολή Αθηνών και ολοκλήρωσε τις σπουδές της. Εργάστηκε σε μεγάλα μαιευτήρια κι έγινε κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου σπουδών στην Ιατρική Σχολή Αθηνών (κυήσεις υψηλού κινδύνου). Από το 2008 μέχρι σήμερα εργάζεται σε δημόσιο νοσοκομείο. Το 2019 ξεκίνησε σπουδές στην ανώτατη σχολή Καλών Τεχνών ολοκληρώνοντας ένα παιδικό όνειρο. Είναι παντρεμένη με τον Γιάννη από το 1998 και έχουνε δύο αγόρια, τον Δημήτρη 20 ετών, δευτεροετή φοιτητή στο ΠΑΔΑ μηχανολογίας και τον Μάρκο μαθητή της Α’ Λυκείου.
Βάνα, μίλησε μας για την πρώτη εμπειρία σου με τον διαβήτη. Πότε και πως εμφανίστηκε στην ζωή σου;
-Η πρώτη εμπειρία από τον διαβήτη μου ήταν ένα πολύ ζεστό μεσημέρι του Αυγούστου ( 5/8/13). Μέρες πριν είχα θολή όραση, σαν να υπάρχει ένα σύννεφο μπροστά μου και μια αφόρητη ατονία. Είχα πάει στους οφθαλμίατρους στο νοσοκομείο που εργάζομαι, πριν φύγω για διακοπές. Δεν μπόρεσαν να το αποδώσουν κάπου (ένα από τα χαρακτηριστικά συμπτώματα του διαβήτη όπως έμαθα εκ των υστέρων, ήταν πως αλλάζουν τα υγρά στον αμφιβληστροειδή στην διάρκεια της υπεργλυκαιμίας). Εκείνο το μεσημέρι λοιπόν είχα τόση κούραση που σκεφτόμουν ότι είχα επηρεαστεί από τον καύσωνα. Μπροστά μου ήταν ο μετρητής του παιδιού μου ( διαβητικός από 3 ετών), μια σκέψη μου πέρασε …λες; Μπα! Μάλλον έχω αφυδατωθεί από τον καύσωνα αλλά δεν χάνω κάτι … μέτρησα… Δεν έβλεπα πολύ καλά…δεν ήθελα να βλέπω αυτό που έγραφε ο μετρητής….388!!! Ψέματα!!! Ένιωθα πως κάποιος μου έκανε ένα άσχημο αστείο και παίζει με τα νεύρα μου. Αυτό το κακό αστείο το έζησα πριν χρόνια…τώρα πάλι; Έπλυνα σαν τρελή τα χέρια μου, αναρωτιόμουν μήπως έπιασα κάτι γλυκό, μήπως ξεγελάσω “αυτόν” που μου έλεγε ψέματα… Όχι … Ο μετρητής με πονούσε … Έκλαιγα μόνη μου. Έπειτα είπα στη μαμά μου να προσέχει τον Μάρκο που κοιμόταν. Έπρεπε να πάω στο νοσοκομείο. Εκεί με κοροϊδευαν… Μου έλεγαν ότι στα 43 δεν υπάρχει διαβήτης τύπου 1, μόνο ο διαβήτης που παθαίνουν οι χοντροί που δεν προσέχουν. Με μάλωσαν και μου έδωσαν χάπια. Το ήξερα ότι ήταν λάθος. Μου το έλεγε η εμπειρία μου ως μαμά ενός γλυκού παιδιού. Γύρισα στο σπίτι και κρύφτηκα στην τουαλέτα. Μέτρησα 580… Άνοιξα το ψυγείο και πήρα την ινσουλίνη από τις προμήθειες του παιδιού. Έκανα την πρώτη μου ένεση… Εκείνο τον Αύγουστο, δεν το είπα πουθενά για να μην λυπήσω την οικογένεια μου για άλλη μια φορά.
Θεωρείς, απ’την μέχρι τώρα εμπειρία σου, πως ο διαβήτης σου είναι διαφορετικός από τον διαβήτη του παιδιού σου; Αν ναι, που εστιάζονται αυτές οι διαφορές;
-Σε ιατρικό επίπεδο είναι πολύ διαφορετικός. Συνδυάζω δύο διαφορετικούς τύπους διαβήτη, την τρέλα του τύπου 1 όπου οφείλεις να μετράς τα πάντα, να κάνεις την ινσουλίνη σου, να καταγράφεις μετρήσεις και τον τύπου 2 που υφίστασαι ινσουλινοαντίσταση. Ο Μάρκος πλέον έχει ενσωματώσει στην ζωή του τον διαβήτη κι επειδή είναι νέος, δεν έχει ινσουλινοαντίσταση. Είναι πιο εύκολη η ρύθμιση του σακχάρου. Το παιδί δεν έχει μνήμες από μια ζωή χωρίς διαβήτη, ενώ εγώ θυμάμαι πόσο ανέμελη υπήρξα. Στον Μάρκο αναγνωρίζουν πιο σωστά τον τύπο διαβήτη που έχει, ενώ εγώ κάθε φορά πρέπει να εξηγώ ότι άλλο ο τύπος 1, κι άλλο ο τύπος 2. Όταν κάποιος μαθαίνει ότι ο γιος μου είναι διαβητικός τον συμπονά (συνήθως), ενώ εμένα με αντιμετωπίζουν ως ανεύθυνη που παραμελεί την υγεία της και γι’αυτό έπαθα διαβήτη .
Πόσο εύκολο είναι για μία μητέρα να συνεχίσει να εργάζεται όταν έχει διαγνωστεί το παιδί της με διαβήτη σε μικρή ηλικία; Ποιοί είναι οι παράγοντες που καθορίζουν την νέα αυτή πραγματικότητα μετά την διάγνωση;
-Όσο εύκολο είναι, όταν πέφτει το ταβάνι στο κεφάλι σου… Όσο εύκολο να περπατήσεις σε ένα τεντωμένο σχοινί και από κάτω να είναι μια φουρτουνιασμένη θάλασσα με πεινασμένους καρχαρίες και να έχεις και ημικρανία… Όταν διαγνώστηκε ο μικρός δεν τον ήθελαν πια στον δημόσιο παιδικό σταθμό. Ανακάλυψα ότι ούτε τα ακριβοπληρωμένα ιδιωτικά σχολεία τον ήθελαν. Απελπισία… Πήρα άδεια άνευ αποδοχών από το ιδιωτικό μαιευτήριο που εργαζόμουν. Δεν ήξερα τί να κάνω. Ένιωθα ότι κάποιος μου πριόνιζε το κεφάλι και δεν μπορούσα να σκεφτώ. Θυμήθηκα ένα σχολικό που περνούσε από την γειτονιά, ένα μικρό ιδιωτικό σχολείο που το έλεγαν Στοργή. Βρήκα το τηλέφωνο, μόλις το σήκωσε μια συμπαθητική κυρία (ούτε καλημέρα), την ρώτησα αν δέχονταν παιδιά με διαβήτη, “αχ” μου είπε “κι εγώ γλυκούλα …”
Τα υπόλοιπα τα βρήκαμε κι ευτυχώς βρήκε ανθρώπους που τον φρόντισαν και τον αγάπησαν. Συμπέρασμα, στα δύσκολα χρόνια που είχαμε την πρωτοδιάγνωση, χωρίς αντλίες, αισθητήρες, σχολικούς νοσηλευτές, την πάλευες μόνο αν έπεφτες σε καλούς ανθρώπους, που ήθελαν να φροντίσουν και να έχουν ασφαλή τον μικρό.
*Αυτή η φωτογραφία τραβήχτηκε 1/11/2005 την ημέρα της διάγνωσης του παιδιού. Κάναμε τα γενέθλια του στον παιδικό σταθμό και μετά εισαγωγή στο νοσοκομείο. Του είχα πάρει αίμα το πρωί ,το έδωσα στο εργαστήριο και μετά πήγα την τούρτα στον παιδικό σταθμό.
Ποια κατά την γνώμη σου είναι τα σοβαρότερα προβλήματα που αντιμετωπίζει ένα παιδί με διαβήτη, όταν πηγαίνει πρώτη φορά στο σχολείο; Πες μας λίγα λόγια για την εμπειρία του παιδιού σου.
-Σχολείο πρώτη φορά με διαβήτη. Αυτό ήταν τεράστιο, δεν ξέρω πώς να το πω… Δεν υπάρχουν λόγια. Να έχεις την διάγνωση, ο κόσμος σου να έχει γυρίσει τούμπα και να πρέπει να πάει το παιδί σχολείο. Να συνεχίσει να είναι παιδί που παίζει, που κάνει διάλειμμα, που πρέπει να έχει συγκέντρωση για τα μαθήματα του. Το δικό μου παιδί δεν το ήθελαν στα δημόσια σχολεία ούτε στα ιδιωτικά. Ήταν σαν ωρολογιακή βόμβα που ο ένας την πέταγε στον άλλο. Ανεπιθύμητος…
Να παρακαλάς τους δασκάλους, να ορκίζεσαι πως όλα θα πάνε καλά, να προσπαθείς να τους ηρεμήσεις, να σβήσεις τον κίνδυνο και παράλληλα να πέφτουν τα τηλέφωνα από τη δουλειά, “άντε, πότε θα γυρίσεις;” Και να παλεύεις με την διάγνωση και να μην βρίσκεις μια άκρη, να μην μπορεί αυτό το παιδί να ανήκει πουθενά. Να μπαίνει τιμωρία γιατί έχει διαβήτη! Δεν φταίει, δεν το διάλεξε!
Με την ανάπτυξη της τεχνολογίας πλέον στον τομέα αντιμετώπισης της νόσου, θεωρείς πως ο έλεγχος και η διαχείριση του διαβήτη εξ αποστάσεως, είναι μία λύση ασφαλής;
-Ονειρεύτηκα πολλές φορές ότι εγώ δουλεύω, ο Μάρκος είναι στο σχολείο ή παίζει στο πάρκο με φίλους του, εγώ βλέπω μια μαγική οθόνη και γίνεται ένα απίστευτο, βλέπω τα σάκχαρα του παιδιού!!!!
Με τεράστια χαρά ανακάλυψα ότι αρχίζουν πολύ ενθαρρυντικά πρωτοποριακά προϊόντα! Μετά από 15 χρόνια με τον διαβήτη στη ζωή μας, νιώθω πλέον ότι αρχίζω να έχω τρελή χαρά ! Επιτέλους ελευθερία! Και για μένα και για το παιδί!
Λόγω της εργασίας σου, σίγουρα έχεις δει αρκετές περιπτώσεις γυναικών με διαβήτη κυήσεως. Πόσο πιστεύεις πως επηρεάζει η διάγνωση αυτή την πορεία της κύησης αλλά και την ψυχολογική κατάσταση των γυναικών;
-Η κύηση είναι μια χαρούμενη περίοδος, που εκτός από μικροπροβλήματα, μια υγιής νέα γυναίκα ανταπεξέρχεται καλώς. Λίγοι γνωρίζουν ότι η εγκυμοσύνη είναι διαβητογόνος κατάσταση με τρομερή ινσουλινοαντίσταση. Ένα μικρό υπόστρωμα να υπάρχει, μια προδιάθεση δηλαδή και να η διάγνωση διαβήτης της κύησης. Το απόλυτο ξάφνιασμα, κεραυνός. Δεν έχεις να σκεφτείς μόνο τον εαυτό σου, αλλά και το μωρό. Τους τριγύρω που γεμίζουν ενοχές (ηλίθιες) τις έγκυες, ότι έτρωγαν γλυκά, είχαν παραπάνω κιλά κλπ. Μπορεί να υπάρχουν επιβαρυντικοί παράγοντες, αλλά δεν είναι αυτό η αιτία! Και να οι διατροφές, όλα ζυγισμένα, μετρημένα. Αγωνία, έξτρα εξετάσεις, πιο πολλά υπέρηχα, συνοφριωμένα πρόσωπα. Κανείς δεν κοιτάζει αυτές τις τρομαγμένες γυναίκες στο πρόσωπο, να ακούσει τις αγωνίες τους, να τις ηρεμήσει. Ξύλινος λόγος, άκαμπτος. Μακάρι να υπήρχαν νοσηλευτές με εξειδίκευση στον διαβήτη, να είχαν άμεση προσβασιμότητα, να μην τρελαίνονται από την αγωνία, αλλά με ηρεμία να ισορροπήσουν τα συναισθήματα τους. Και να μην αναφέρουμε ότι κανείς δεν εξηγεί ότι όσο προχωρά η εγκυμοσύνη, τόσο δυσκολεύει η ρύθμιση, οπότε συχνά χρειάζεται η ινσουλίνη ως θεραπεία. Ο απόλυτος τρόμος.
Συνηθίζω να τις αγκαλιάζω, να τους εξηγώ, να τις ηρεμώ. Δεν έκαναν τίποτα λάθος! Πάντα τους κάνω σαφές, ότι ο διαβήτης της κύησης είναι ένα παράθυρο υγείας στο μέλλον, ένα καμπανάκι που μας λέει ότι το σάκχαρο, θα πρέπει να το ελέγχουμε συχνά!
Το αξιοσημείωτο είναι ότι, στις γυναίκες με διαβήτη είτε προϋπάρχοντα ή κύησης, αναδύεται με αξιοσημείωτο τρόπο, η ανάγκη της τέλειας ρύθμισης για το καλό του παιδιού. Είναι σύνηθες λοιπόν, να είναι άψογα ρυθμισμένες! Το μεγαλείο της μητρότητας! Να είναι καλά το παιδί, με κάθε κόστος, με κάθε τρόπο!
Για όλους εμάς που σε γνωρίζουμε προσωπικά, είσαι ένας άνθρωπος που εκπέμπει τεράστια αισιοδοξία. Μέσα από την αντιμετώπιση τόσων σοβαρών προβλημάτων, θεωρείς πως στάθηκες κάπου τυχερή;
-Μια από τις θεωρίες ζωής που εφαρμόζω ή τουλάχιστον προσπαθώ, είναι ότι το καθετί συμβαίνει για να μας διδάξει κάτι. Μέσα από την εμπειρία του διαβήτη, έμαθα να είμαι ταπεινή και ευγνώμων για ότι έχω. Να είμαι μετρημένη, με απόλυτο προγραμματισμό, για μένα και το παιδί. Δεν αφήνω τίποτα στην τύχη, προσπαθώ να κάνω καλύτερες διατροφικές επιλογές, απέκτησα ενσυναίσθηση για τους ανθρώπους. Μπορώ να ακούω για ώρες, προβλήματα άλλων ανθρώπων. Ακόμα και αν ρεαλιστικά είναι επιδερμικά, γιατί το πρόβλημα τους εκείνη τη στιγμή τους βασανίζει.
Τέλος το πιο σημαντικό! Αν έπρεπε να συναντήσω δεκάδες υπέροχους ανθρώπους, τότε άξιζε όλη η στεναχώρια και η ταλαιπωρία του διαβήτη.
Σοφία μου σε αγαπώ πολύ!
Πόσες φορές έχεις προσπαθήσει να θυμηθείς την ζωή σου πριν τον διαβήτη; Τα κατάφερες;
-Είμαι από τις σπάνιες περιπτώσεις που έκανα διαβήτη στα 43 μου χρόνια. Λες και λυπήθηκα τόσο πολύ για το παιδί μου, να έκλαψα δύο ωκεανούς και να φοβέρισα τη μοίρα που το έδωσε στο παιδί μου και όχι σε μένα! Έχω 8 χρόνια διαβήτη και εννοείται ότι θυμάμαι την ξεγνοιασιά, να μην μετράω υδατάνθρακες. Όλο έλεγα κάνω δίαιτα, όλο έτρωγα! Δεν κουβαλούσα στα τσαντάκια μου μετρητές, χυμούς κλπ. Παρά μόνο για το παιδί. Έκανα υπέροχες νυχτερινές βάρδιες στο νοσοκομείο (δεν είχα καλύτερο, καθότι νυχτοπούλι). Τώρα αυτό είναι απαγορευτικό για μένα. Λόγω της νόσου έφυγα από τη δράση της νύχτας και πρέπει πάντα να εργάζομαι με βοηθό για την ασφάλεια στη βάρδια.
Πόσο σημαντικό είναι για όλους εμάς που ανήκουμε στην κοινότητα των διαβητικών, η επαφή με τους αντίστοιχους συλλόγους μας; Πως μπορούμε να συμμετέχουμε;
-Πάντα πιστεύω, ότι στεναχώρια μοιρασμένη πάντα αντέχεται καλύτερα. Ένα από τα πράγματα που με βοήθησαν να μην καταρρεύσω, ήταν οι άνθρωποι στον σύλλογο διαβητικών Αθήνας.
Η αείμνηστη Ρούλα Λάγιου ήταν μια τεράστια αγκαλιά για μένα και για το παιδί μου. Δεν άντεχα κανένα άλλο στο πρώτο διάστημα της διάγνωσης, μόνο τους συμπάσχοντες. Εκτός από την παρέα και το μοίρασμα εμπειριών, γρήγορα κατάλαβα πως όποιο προνόμιο είχαμε, δεν δόθηκε, αλλά κατακτήθηκε μετά από πολύ κόπο και αγώνα! Μόνο με το όραμα και την μαζικότητα πετυχαίνουμε πράγματα.
Δεν χρειάζεται να πέσει η καταιγίδα για να στήσουμε ένα ασφαλές καταφύγιο. Όσο μένουνε αφελώς απαθείς και αδρανείς, κάποιοι μας πριονίζουν το κλαδί της ασφάλειας μας. Πάντα θα υπάρχουν ανάγκες και κανείς δεν περισσεύει σε αυτό τον αγώνα.
Ποιος ήταν ο πρώτος άνθρωπος που σε βοήθησέ να μάθεις να διαχειρίζεσαι τον διαβήτη;
-Ήμουν τυχερή, που λόγω σπουδών μαιευτικής, γνώριζα αρκετά πράγματα για τον διαβήτη. Γνώριζα εξ αρχής ότι είναι ανίατος, τουλάχιστον με τα τωρινά δεδομένα. Γνώριζα την ανάγκη των ενέσεων, της πειθαρχίας, της ελεγμένης και ποιοτικής διατροφής. Ήξερα ότι άλλαζε η ζωή μας για πάντα.
Όλοι είχαν μια συμβουλή να δώσουν, είτε σωστή είτε γελοία. Τότε γνώρισα μια μαμά από μια κοινή παρέα. Σημειωτέον ότι στο μακρινό 2005, δεν υπήρχε η γειτονιά του ίντερνετ, οπότε δύσκολα έβρισκες συμπάσχοντες.
Η μαμά του Μάρκου (σύμπτωση και το όνομα) με έκανε να χαμογελάσω πρώτη φορά μετά την διάγνωση του παιδιού μου. Μιλήσαμε, ήπιαμε καφέ, γελάσαμε, κλάψαμε και λίγο. Μου υποσχέθηκε ότι, μπορεί να φαίνονται τα πάντα βουνό, όμως θα βρω την ισορροπία μου και τότε θα είναι η σειρά μου να αγκαλιάσω μια μαμά με μια νέα διάγνωση διαβήτη.
Πόσο σημαντικό είναι να γνωρίζει ένας διαβητικός τους παράγοντες που επηρεάζουν το ζάχαρο του; Πέρα από το φαγητό, τι επηρεάζει εσένα προσωπικά;
-Μετρήθηκες; Πόσο σάκχαρο έχεις; 237;;; Πωπωπω τί έφαγες;; Τότε γυρνάει το ματάκι ανάποδα!!!
Φίλε μου, καλέ μου φίλε!!! Ο διαβήτης είναι πολυπαραγοντικό νόσημα! Ανεβαίνει γιατί όντως μπορεί να έφαγα και να υπολόγισα λάθος. Μπορεί να ξέχασα την ινσουλίνη, άνθρωπος είμαι, μη γουρλώνεις τα μάτια! Μπορεί να έχω πυρετό, να κρυώνω, να έχω περίοδο, να μην έχω περίοδο γιατί περνάω κλιμακτήριο… Μπορεί να είμαι θυμωμένη, μπορεί να έχω γαστροπάρεση (συνηθισμένο σε διαβητικούς ασθενείς), μπορεί να με τριγυρίζει ίωση ή να έχει φλεγμονή το δόντι μου. Μπορεί να έφαγα ένα λαχταριστό γαλακτομπούρεκο και το λίπος να με κάνει να παλαβώνω στους υπολογισμούς και τις διορθωτικές ενέσεις για να τα καταφέρω… Οπότε μη με ρωτάς σαν ανακριτής, τί έφαγα!!! Αν σου ζητάω γρήγορα ένα χυμό μη με μαλώνεις επειδή στο ζητάω. Δεν ξεχνάω τον διαβήτη μου, υπογλυκαιμία έχω και υποφέρω, κι εσύ με κάνεις να θυμώνω και να απελπίζομαι. Και να ξέρεις ότι μπορεί να είμαι στρατιώτης, να τα κάνω όλα σωστά και ο διαβήτης να κάνει τα παλαβά του.“Δεν μπορείς να νιώσεις την ανηφόρα μου, αν δεν βαδίσεις τον δρόμο μου, με τα δικά μου παπούτσια.”
Βάνα μου, σ’ευχαριστώ από καρδιάς για όλα…
Σοφία.
